Noviembre es el Mes Nacional de Cuidadores Familiares, y la Alzheimer’s Association responde algunas de las dudas más frecuentes que enfrentan quienes cuidan a personas con demencia.
¿Por qué llaman al Alzheimer una enfermedad familiar?
Porque no afecta solo a quien recibe el diagnóstico. Toda la familia siente el impacto emocional, físico y económico. Ver el deterioro gradual de alguien que amas trae pérdida, duelo y tristeza. La experiencia puede resultar abrumadora y poner una tensión enorme sobre todos.
¿Qué hace tan difícil cuidar a alguien con Alzheimer?
La duración y la intensidad del cuidado. Después del diagnóstico, la persona puede vivir entre 4 y 8 años, aunque algunos llegan hasta 20. Conforme avanza la enfermedad, las tareas se vuelven más demandantes y personales. Los cuidadores manejan pérdida de memoria, movilidad reducida, problemas de comunicación y cambios de personalidad, todo al mismo tiempo.
Las cifras lo dicen todo: 59% de los cuidadores reportan niveles altos o muy altos de estrés emocional. Un 35% indica que su propia salud ha empeorado por cuidar a otro.
¿Qué hacer después del diagnóstico?
Educarse es el primer paso. Entre más sepas sobre los síntomas, cómo progresa la enfermedad y qué retos vienen, mejor preparado estarás para tomar decisiones sobre el cuidado, asuntos legales y finanzas. La página de la Alzheimer’s Association (alz.org) tiene programas educativos en línea y presenciales que pueden orientarte.
¿Cómo ayudan los nuevos tratamientos?
Hay dos medicamentos aprobados por la FDA para Alzheimer temprano: Lecanemab (Leqembi) y Donanemab (Kisunla). Ninguno cura la enfermedad, pero ambos ralentizan su progresión al atacar la beta-amiloide, una proteína vinculada a la muerte de células cerebrales.
Al frenar el avance, estos tratamientos le dan a la persona más tiempo para participar en la vida diaria y vivir con mayor independencia. Para los cuidadores, significa postergar la necesidad de cuidado intensivo y ganar tiempo de calidad con sus seres queridos.
¿Cómo preservar la dignidad de quien cuidas?
Adapta las actividades según va cambiando la enfermedad. Al principio, la persona puede seguir disfrutando muchas cosas que hacía antes: salir a comer, recibir visitas, hacer ejercicio, escuchar música. Más adelante, esas mismas actividades necesitan ajustarse.
Lo importante es buscar formas de interacción que sean significativas para esa persona específica, basadas en lo que le gusta y en dónde está ahora. Ayúdala a disfrutar la vida con dignidad, al ritmo que pueda.
¿Cómo se cuidan los cuidadores?
No te aísles. Conecta con otros cuidadores y organizaciones de apoyo. Necesitas información, recursos y sostén emocional para mantenerte fuerte física y mentalmente. Tu salud debe ser una prioridad igual de importante que la de quien cuidas.
El estrés prolongado conduce al agotamiento: cansancio físico, emocional y mental que pone en riesgo tu salud y tu capacidad de cuidar a alguien más.
La Alzheimer’s Association tiene oficinas locales y una línea de ayuda disponible 24/7 (800.272.3900), atendida por profesionales de nivel de maestría listos para ayudarte a navegar los desafíos de la enfermedad. Nadie tiene que enfrentar esto solo.
¿Cómo puedes apoyar a un cuidador?
Muchos no piden ayuda porque están abrumados o sienten que es su responsabilidad exclusiva. Sé proactivo. Ofrece hacer mandados, ayuda con tareas del hogar, quédate con la persona que tiene demencia para darle un respiro al cuidador. Entre más entiendas sobre la enfermedad, más útil serás.
Incluso una o dos horas pueden marcar la diferencia y darle al cuidador el alivio que tanto necesita.
Para más información sobre cuidado y manejo del estrés, visita alz.org.
